Neuralgische Amyotrofie

afb55

Neuralgische Amyotrofie: een met zenuwpijn gepaard gaand zwakker worden van de spieren

Neuralgische Amyotrofie (NA), ook bekend onder de naam Parsonage Turner Syndroom (PTS), is een aandoening van de zenuwen die wordt gekenmerkt door het in terugkerende aanvallen optreden van zeer hevige pijn in de schouder, arm en/of hand, gevolgd door zwakte en het dunner worden van de spieren en/of een gehele of gedeeltelijke verlamming van de spieren in dat gebied. De oorzaak is een ontsteking in de zenuwvlecht van de arm, de plexus brachialis. De plexus brachialis is het vlechtwerk van zenuwen in het ruggenmerg in de hals ter hoogte van het sleutelbeen. Deze zenuwen verzorgen de aansturing van de spieren en het gevoel in de schouders, armen en handen. De pijn tijdens een aanval, de acute fase, duurt vaak enkele weken en is meestal onhoudbaar. De zwakte van de spieren leidt tot moeite met bewegingen van de arm zoals reiken, boven schouderhoogte werken, flessen of deksels opendraaien of een pen goed vastpakken. Soms staat het schouderblad af als een soort vleugel op de rug (scapula alata). Herstel van de zenuwen, en daarmee de spierkracht en uithoudingsvermogen, duurt meestal maanden tot een paar jaar en is in vrijwel alle gevallen niet volledig. Veel patiënten houden restklachten over van pijn en vermoeidheid in de aangedane schouder en arm.

Het is onbekend wat iemand kan doen om een volgende aanval te voorkomen. Dit komt omdat de precieze oorzaak van NA nog niet duidelijk is. Het gaat in ieder geval om een samenspel van factoren. De aanvallen zelf worden zeer waarschijnlijk veroorzaakt doordat het afweersysteem de zenuwen aanvalt en niet alleen bacteriën en virussen van buiten. Het afweersysteem werkt dus juist té enthousiast. De aanvallen worden als het ware uitgelokt door bepaalde gebeurtenissen zoals infecties, een operatie of bepaalde medicijnen: allemaal zaken die het afweersysteem in werking zetten. Waarschijnlijk zijn de zenuwen van mensen met NA in aanleg gevoeliger voor dit soort beschadiging.

Mijn ervaring:

Eind juli 2010 had ik mijn eerste NA-aanval. Ik voelde iets knappen in mijn linkerschouder, iets in mijn schouder zei letterlijk: “PATS!”. Vrijwel direct werd dit opgevolgd door zeer hevige pijn. De eerste twee/drie weken was de pijn onhoudbaar, van enig functioneren was geen sprake. Slapen ging al helemaal niet. Tijdens de acute pijnfase wist ik niet meer hoe ik moet staan, zitten of liggen.

Behandeling

In de acute fase van een aanval, wanneer de pijn nog zeer hevig is, wordt er pijnstilling met middelen als diclofenac of morfine geadviseerd. De meeste pijnstillers halen alleen het scherpe topje van de pijn af, maar kunnen de pijn niet helemaal laten verdwijnen.

Mijn ervaring:

Wat belangrijk is te vermelden: er is geen diagnose gesteld in de tweeënhalf jaar na mijn eerste aanval. Daardoor heb ik in die periode geen passende behandeling gekregen. Wel heb ik verschillende middelen tegen de pijn geslikt, waaronder tramadol en amitriptyline, maar deze middelen stilden nauwelijks de pijn.

In juli 2013 had ik mijn tweede NA-aanval. De chronische pijn werd plotseling veel erger, in mijn schouder en arm voelde ik weer dezelfde onhoudbare pijn als tijdens de eerste aanval. Ik kon mijn arm nauwelijks meer bewegen. Deze keer trof de aanval ook mijn gezicht. Vanaf mijn bovenlip tot onder mijn oog had ik een brandend, pijnlijk en tintelend gevoel. Tijdens mijn tweede aanval kreeg ik op de tweede dag prednisolon, oxycodon en diclofenac voorgeschreven. Dit heeft de schade van deze aanval naar mijn mening beperkt.

Naast de pijnstilling wordt geadviseerd om minimaal twee keer per dag de beweeglijkheid in de spieren en gewrichten van de schouder en arm te onderhouden (contractuurpreventie). Een fysiotherapeut kan hierbij helpen. De spieren trainen of met gewichten oefenen leidt juist vaak tot meer klachten.

Mijn ervaring:

Uit eigen ervaring weet ik inmiddels dat het blijven bewegen van je arm, hoezeer deze ook pijn doet, heel belangrijk is. Je wilt niet ook nog eens een frozen shoulder krijgen, om maar iets te noemen. In rust had ik al dusdanige pijn dat bewegen een hel was, mijn beweging bleef dan ook beperkt tot aan- en uitkleden en de noodzakelijke dagelijkse dingen. Ik heb in de acute fase geen fysiotherapie gehad.

Herstelfase en restklachten

In de tweede fase van een aanval, de herstelfase, repareert het lichaam de beschadigde zenuwen. Dit herstel duurt bij NA vaak maanden tot enkele jaren. De meeste patiënten herstellen niet tot 100% maar tot 70%-90% van hun eerdere kunnen. Dit betekent dat de dagelijkse bezigheden wel weer gaan, maar het lastiger is geworden om bepaalde bewegingen of houdingen langer achtereen vol te houden. Als het niet lukt een goede balans te vinden tussen tussen wat het lichaam kan en moet doen ontstaan bij veel patiënten pijnklachten in de schouder, nek en arm na het belasten. Vaak wordt dit pas tegen het einde van de dag of ‘s avonds gemerkt. Deze pijnklachten kunnen net zo hevig zijn als de pijn in het begin, alhoewel de aard van de pijn meestal anders is (meer brandend, minder scherp).

Mijn ervaring:

In de maanden – die jaren werden – na de eerste aanval vielen steeds meer functies van mijn arm uit. Mijn pink en ringvinger zijn deels ‘verlamd’, ik voel ze nog wel maar bewegen gaat vrijwel niet. Ik kan bijvoorbeeld geen vuist meer maken. De zenuwpijn straalt vanuit mijn schouder uit tot in mijn vingers. De maximale hoek die ik met mijn arm zijwaarts kan maken is nog geen 90 graden, voorwaarts zal dat niet veel meer zijn. Mijn schouderspier groeit alsof ik aan bodybuilding doe, dit komt met name omdat deze spier mijn arm hoog moet houden omdat de signalen niet meer goed doorkomen. Mijn schouderblad staat iets af en mijn sleutelbeen steekt wat uit. Ik vertoon geen duidelijke tekenen van spierafname, wel van afname aan spierkracht. Mijn arm is verder wat vlekkerig en mijn hand heeft regelmatig een paarse kleur en voelt klam aan. Ik heb continu (zenuw- en spier)pijn in mijn nek, schouder, arm en hand en deze wordt nog heftiger na belasting. De chronische vermoeidheid die ontstaat dankzij de pijn – en het niet of slecht slapen daardoor – maakt dat alle activiteiten moeilijk vol te houden zijn. De tweede NA-aanval heeft mijn restklachten niet veel verergerd. Wat wel is gebleven is het tintelende gevoel in mijn gezicht. Inmiddels vertoont mijn rechterarm ook sporen van aan NA gerelateerde klachten.

Bij aanhoudende klachten is het zinvol advies te krijgen van een revalidatiearts, die samen met een fysiotherapeut en/of ergotherapeut een behandelplan kan opstellen. In het Radboudumc is sinds begin 2009 een speciaal spreekuur opgezet, de Plexuspoli.   

Mijn ervaring:

Eind 2012 kreeg ik de diagnose NA. Mijn diagnose werd gesteld door een neuroloog in het Radboudumc en aldaar ben ik direct doorverwezen naar de Plexuspoli. Daar werd door de revalidatiearts, fysiotherapeut en ergotherapeut een behandelplan opgesteld en daarmee werd ik doorverwezen naar een revalidatiecentrum bij mij in de buurt. In juli 2013 ben ik gestart met revalideren bij ‘t Roessingh in Enschede. Ik krijg o.a. fysiotherapie, ergotherapie en dry needling behandelingen.

Mijn arm is onherstelbaar beschadigd en er is een geringe kans op verbetering.

Neuralgische Amyotrofie is naar mijn mening nog veel te onbekend, ook in de medische wereld. Met het delen van o.a. medische informatie en mijn eigen ervaringen hoop ik meer bekendheid te geven aan deze ziekte – en daarmee hopelijk ook wat meer begrip te kweken. 

Bronnen medische informatie: Radboudumc & Spierziekten Nederland

Share Button